Article écrit par Chloé LAMBERT, Élève de 1ère IB, Membre du Comité CAS "Bonjour à tous, Nous, le CAS Council sommes une équipe de 30 élèves de Première IB et étions en charge d’organiser des évènements au sein d’IBS. J'aimerais tout d'abord remercier nos membres qui ont tous travaillé avec acharnement sur ce projet et ont permis qu’il se réalise. Passons au vif du sujet. Nous collaborons avec le Téléthon, l’association caritative la plus emblématique pour l’aide à la recherche médicale. Cette organisation a été fondée en 1987 par Bernard Barataud et Pierre Birambeau qui avaient tous les deux des enfants souffrant d'une dystrophie musculaire de Duchenne. Le Téléthon a attiré beaucoup de volontaires et sponsors qui se sont battu pour de très belles causes comme celle que nous évoquons aujourd'hui. Nos élèves de 6emes, 5emes 4eme 3eme et 2nde ont participé aux activités suivantes : Course à pied, basket, foot et sprint. Nos rapportons de l’argent au Téléthon grâce à chaque action effectuée par élève : paniers, buts, tours de terrain, etc… Cette année nous mettons en lumière les cas de trois enfants atteints d’atrophie rachidienne. Un traitement de thérapie génique a été élaboré par les chercheurs du Genethon ( les laboratoires du Télethon). Ce traitement pourra être financé par les donations. Lucie, 1 an, qui combat avec l’aide de ses parents et du Téléthon, une maladie neuromusculaire, plus connue sous le nom d’amyotrophie spinale de type 1. Une maladie qui altère le fonctionnement des muscles, et souvent fatale avant l’âge de 2 ans. Grâce aux efforts de l’équipe du Téléthon, Lucie a pu être mise sous traitement, lui permettant de retrouver progressivement ses forces. Ses parents peuvent ainsi la voir grandir. Elle peut se tenir fièrement assise, gigoter au rythme de la musique et relever sa tête pour faire de grands sourires à ses parents. Cela lui aurait malheureusement été impossible sans la thérapie génique. Je souhaite aussi aborder le cas de Benjamin, 10 ans. Ce jeune garçon perd peu à peu ses muscles. Ses parents l’ont remarqué lorsqu’ils virent que leur enfant montrait des difficultés à monter les escaliers de la maison. En avril 2019, le diagnostic tombe. Benjamin est atteint d’une myopathie de Duchenne. Une maladie sans véritable traitement. Les laboratoires du Téléthon décident de chercher un remède contre cette maladie, redonnant de l’espoir à ses parents, et à Benjamin au mental d’acier. Enfin, Lou, 13 ans, atteinte du syndrome de Leigh, tout comme son frère qui n’a malheureusement pas survécu. Cette maladie n’a pas de traitement. À vrai dire, il y a entre 6 000 et 8 000 maladies rares comme celle de Lou qui n’ont pas de traitements et dont la plupart sont mortelles. Les dons au téléthon permettent aux laboratoires de recherche d’élaborer de nouveaux traitements et de faire bénéficier les patients de ces thérapeutiques nouvelles, encore très coûteuses. Le Téléthon lutte ainsi pour une égalité d’accès aux soins des maladies rares. Voilà pourquoi aujourd’hui nous souhaitons activement participer à cette aventure humaine, en récoltant des dons par des activités sportives. Chaque parent, professeur et élève peut participer à ce combat contre la maladie. Aidons à préserver les enfants d’aujourd’hui et améliorer la recherche de demain. Merci pour votre attention."